Billy sufre del síndrome de Marfan, que produce brazos, piernas y dedos alargados. Y sueña con que las otras personas con esa enfermedad puedan llegar a sentirse orgullosas de esa diferencia.
A Rick Guidotti no le gustan los lugares comunes. Pero cuando habla de su proyecto Positive Exposure ("Exposición Positiva") no logra esconder su entusiasmo por la idea de retratar la "belleza impresionante" de las personas que conviven con síndromes raros.
El fotógrafo estadounidense lleva casi 20 años con ese proyecto, tema del documental On Beauty ("Sobre la belleza") que acaba de ser estrenado en EE.UU.
La película, de la cineasta Joanna Rudnick, cuenta como Guidotti abandonó una exitosa cerrera como fotógrafo de moda y comenzó a retratar a niños con evidentes diferencias genéticas.
Hasta ese momento había trabajado para clientes como la casa de modas Yves Saint-Laurent, el fabricante de cosméticos L’Oréal y la revista Harper’s Bazaar y le incomodaban los rígidos parámetros del sector.
"Siempre me decían lo que debía considerar bonito. Me obligaban a ver la belleza sólo en las portadas de las revistas, pero yo la veía en muchos otros lugares", cuenta el fotógrafo.
"Y no es que un día dejé de fotografiar supermodelos para empezar a fotografiar trastornos genéticos".
"Yo jamás he fotografiado una enfermedad genética: yo sólo retrato belleza, sólo retrato personas", afirma.
El cambio de enfoque fue producto de su encuentro con una joven albina, en 1997.
"Ella era muy linda, pero de una forma muy diferente a las supermodelos. Y llegó al estudio con la cabeza gacha, los hombros encogidos, evitando contacto visual", recuerda Guidotti.
"No estaba seguro de qué hacer, nunca había visto a nadie como ella. Pero el día anterior había fotografiado a Cindy Crawford en el mismo estudio y pensé que, por respeto a su belleza, la iba a fotografiar como a cualquier otra supermodelo. Puse el ventilador, encendí la música… y ella explotó en una sonrisa", recuerda.
Poco después Guidotti se ofreció para hacer un ensayo para la principal organización de pacientes con albinismo en EE.UU.
Y las primeras imágenes de su proyecto fueron tema de portada de la revista Life en 1998.
En el documental la editora Isolde Motley recuerda su primer contacto con la obra de Guidotti.
"En ese momento pensé: '¡Guau! Esto realmente pone las convenciones patas para abajo'. Porque en aquel entonces las revistas solo mostraban a ricos y famosos, a todo color y bajo una luz favorable", dijo Motley.
"Mientras que esas personas estaban siendo retratadas en blanco y negro, con luz natural, para mostrar sus imperfecciones".
Guidotti no le da un tratamiento sofisticado a sus imágenes. "No estoy intentando hacer que estos chicos aparezcan en la portada de Vogue, hacer que calcen dentro del estándar de belleza convencional, sino crear uno nuevo, en el que las diferencias sean celebradas y la belleza inclusiva", le dijo a BBC Culture.
Y en 1998 el fotógrafo fundó la ONG Exposición Positiva, que intenta cambiar las percepciones que las personas con diferencias físicas, genéticas y de comportamiento tienen de ellas mismas.
"En las fotos médicas uno ve imágenes crueles, de dolencia y sufrimiento. Pero cuando conoce a esas personas uno ve amor, esperanza y talento. Son sólo niños", dice Guidotti.
"Y perdemos mucho cuando les damos la espalda", concluye.
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